O wyzwaniach związanych ze wzrostem liczby osób z demencją rozmawiamy z Edytą Ekwińską ze zrzeszenia Alzheimer Polska.

Edyta Ekwińska – z wykształcenia jest psychologiem i doktorem nauk o zdrowiu. Od 2018 roku pełni funkcję wiceprezesa związku stowarzyszeń Alzheimer Polska. Z ramienia tej organizacji jest reprezentantką Polski w europejskiej federacji Alzheimer Europe.  Od ponad 20 lat jest wiceprzewodniczącą Lubelskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego, pod patronatem którego prowadzi dwie placówki wsparcia dziennego dla chorych z chorobą Alzheimera oraz pokrewnymi zaburzeniami otępiennymi. Pracowała jako diagnosta zaburzeń pamięci zarówno w poradniach jak i szpitalach, w tym w Szpitalu Neuropsychiatrycznym w Lublinie oraz Oddziale Alzheimerowskich Szpitala MSWiA w Warszawie. Od 2011 roku prowadzi działania lobbując na rzecz powstania Polskiego Planu Alzheimerowskiego. Jest autorką kilku publikacji dotyczących problematyki alzheimerowskiej, występuje na konferencjach, prowadzi szkolenia oraz wspiera opiekunów dążąc do poprawy jakości życia osób żyjących z demencją i ich bliskich.  

Przemysław Wiśniewski: Czym jest zrzeszenie Alzheimer Polska?

Edyta Ekwińska: Alzheimer Polska to związek 16 stowarzyszeń alzheimerowskich z całego kraju. Są to zarówno stowarzyszenia działające w województwach, w których mają siedzibę, jak i większe organizacje ponadregionalne. Większość z nas działa nieprzerwanie od ponad dwudziestu a w wypadku organizacji z takich miast jak Siedlce, Lublin, Rzeszów, Łódź, czy Gdańsk to nawet dłuższy okres. Nasze organizacje prowadzą domy dziennego pobytu, placówki opieki całodobowej, Centra Informacji Alzheimerowskich, grupy wsparcia dla opiekunów, kampanie informacyjne.

Nasze organizacje powstały z potrzeby serca, bo ktoś bliski zachorował i wobec braku pomocy ze strony państwa, sam opiekun założył stowarzyszenie, a później dołączyli się do niego inni członkowie. To co warto podkreślić, to to, że nasze organizacje starają się pomagać ciągle, a nie projektowo i często pracujemy wolontarystycznie. Jesteśmy misyjni i mimo wielu przeszkód cały czas organizujemy wsparcie dla osób żyjących z demencją i ich rodzin.

Jakie są Wasze główne cele i postulaty?

Alzheimer Polska jest związkiem organizacji pozarządowych mających na uwadze dobro i rozwój ruchu alzheimerowskiego w Polsce, a także reprezentowanie interesów osób żyjących z demencją i ich opiekunów. To ostatnie robimy w ramach działań regionalnych krajowych, ale też na poziomie europejskim, gdzie prowadzimy działania lobbingowe poprzez federację organizacji Alzheimer Europe.

Nasze postulaty to przede wszystkim tworzenie w Polsce przyjaznego środowiska dla chorych, ich rodzin i opiekunów oraz popularyzacja wiedzy o chorobie Alzheimera i innych chorobach otępiennych. Niestety wiedza na ten temat nadal jest mała, ludzie boją się tej choroby, ale niewiele o niej wiedzą, szczególnie, że cały czas w języku używamy nieaktualnego terminu demencja starcza. Nawet dzisiaj, gdy wpiszemy w przeglądarkę internetową ten termin, to pokaże się duża ilość informacji opisujących chorego z Alzheimerem, a tytuł wpisu będzie brzmiał demencja starcza. Dlaczego nieaktualny, bo albo jest demencja, czyli zespół objawów prowadzących do uzależnienia chorego od opiekuna i te objawy wynikają z choroby mózgu, albo jest starość, która może przebiegać z objawami zaburzeń pamięci, ale nie prowadzi do demencji.

W Polsce o tej chorobie mówi się dopiero od 25-30 lat, kiedy wprowadzono metody obrazowej oceny mózgu takie jak tomografia komputerowa czy rezonans magnetyczny. Wcześniej osoby po 65. roku życia miały niejako przyzwolenie na zapominanie i łączono to z wiekiem. Teraz wiemy, że jeśli osoba po 60. czy 65. roku życia zapomina to może to rzeczywiście być objaw starzejącego się naturalnie mózgu, ale może to być także początek manifestacji objawów wywołanych zmianami chorobowymi w mózgu.

Manifestacja objawów, czyli uch ujawnienie się?

Używam sformułowania „manifestacja” bo choroba w mózgu chorego rozpoczyna się na kilkanaście lat przed objawami. Mózg stara się radzić z chorobą poprzez uruchamianie różnego rodzaju mechanizmów obronnych, ale w końcu traci pełnię kontroli i wówczas pojawiają się pierwsze dostrzegalne z zewnątrz objawy choroby. Często jest to właśnie zapominanie. Nie wszystkie kłopoty z pamięcią po 60. roku życia są początkiem choroby. Dlatego lobbujemy, żeby osoby zauważające u siebie lub u bliskich objawy zaburzeń pamięci, mogły mieć łatwy dostęp do badań przesiewowych i by specjaliści bazujący na specjalnych testach przesiewowych mogli wcześniej dokonać diagnozy. Bo im wcześniej tym lepiej dla chorego, dla opiekuna, w konsekwencji także dla państwa. Im później chory jest rozpoznany, tym dłużej jest osobą zależną wymagającą całodobowej opieki, a to jest trudne i drogie. Tymczasem wcześnie zdiagnozowanym chorym można wydłużyć okres samodzielności, a tym samym zmniejszyć nakłady czasowe i finansowe związane z opieką udzielaną w sytuacji utraty samodzielności.

Pamiętajmy, że objawy demencji to nie tylko zapominanie, to także zaburzenia orientacji, utrata możliwości prowadzenia samochodu czy operowania urządzeniami, zaburzenia językowe czy bardzo trudne dla opiekuna urojenia. Pojawiają się z czasem zaburzenia zachowania, w tym agresja słowna, czasem ruchowa. Oczywiście każdy choruje inaczej i wielu chorych nie ma takich objawów, albo są one o niskim nasileniu, ale rodzina powinna mieć świadomość jak przebiega choroba, żeby móc się do tego przygotować i odpowiednio reagować. Czas rozpoznania jest bardzo ważny. Im później następuje rozpoznanie tym mniej można zrobić by wydłużyć choremu samodzielność i zapewnić możliwie najwyższą jakość życia. Choremu a także jego bliskim.

Wraz z wydłużaniem trwania życia i wzrostem liczby osób starszych mamy w Polsce coraz więcej osób z chorobami dementywnymi, głównie z Alzheimerem. Ile tych osób jest obecnie? Ile może  być w przyszłości?

Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) demencja jest trzecią najczęstszą przyczyną zgonów w Europie i siódmą na świecie, a jej koszty społeczne w Europie w 2019 r. szacuje się na 392 miliardów euro. Do 2025 roku 9,1 mln ludzi będzie żyć z chorobami otępiennymi w Unii Europejskiej i liczba ta wzrośnie do 14,3 mln w 2050 r. Według danych Institute for Health Metrics and Evaluation w 2019 roku na chorobę Alzheimera i choroby pokrewne chorowało w Polsce 585 tys. osób, co stanowiło 1,5% populacji. Zgodnie z danymi Narodowego Funduszu Zdrowia, w 2022 roku było 357 tysięcy osób chorych i było to o 5% więcej niż w 2014 roku. Wśród chorób otępiennych najczęściej występuje choroba Alzheimera, ale nie jest to jedyna choroba mózgu, która prowadzi do demencji.

Przyczyny występowania choroby Alzheimera nie są w pełni znane. Ryzyko zachorowania wzrasta wraz z wiekiem i dlatego notujemy więcej zachorowań bo coraz dłużej żyjemy. Ryzyko zachorowania jest wyższe w przypadku kobiet, których średnia długość życia jest dłuższa niż w wypadku mężczyzn. Zwiększone ryzyko zachorowania występuje u osób chorujących na nadciśnienie tętnicze, hiperlipidemię, chorobę niedokrwienną serca czy cukrzycę typu 2. Dodatkowo, czynnikiem ryzyka jest również pierwszy stopień pokrewieństwa z osobą, u której stwierdzono chorobę Alzheimera, jednak nie warunkuje on rozwoju choroby.

Jak obecnie wygląda systemowe wsparcie państwa na rzecz osób z Alzheimerem mieszkającym w Polsce?

Nie ma w Polsce systemowego wsparcia dla chorych z demencją. Dlatego właśnie od lat walczymy o polski Plan Alzheimerowski. Z drugiej stronny chorzy i ich opiekunowie korzystają z usług pomocowych oferowanych przez państwo. Problemem jest jednak brak nazwania wprost, że pewne usługi są dedykowane chorym z Alzheimerem co sprawia, że trudno jest opiekunowi odnaleźć się w systemie i uzyskać wsparcie, zwłaszcza bezpośrednio po uzyskaniu diagnozy. Te osoby początkowo poruszają się jak we mgle bo brakuje dla nich doradztwa, a nie mają orientacji w zawiłej organizacji systemu ochrony zdrowia i pomocy społecznej.

Osoba chora i jej rodzina mogą korzystać z oferty dziennych domów pobytu, które są finansowane przez państwo w formie środowiskowych domów samopomocy typu C dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Nasi opiekunowie nie maja poczucia, że ich chorzy to osoby chore psychicznie, tylko neurologicznie.

Domy pomocy społecznej finansowane przez państwo są przeznaczone dla osób przewlekle somatycznie chorych lub przewlekle psychicznie chorych. Tymczasem duża grupa podopiecznych tych placówek to właśnie osoby z demencją. Podobnie jest z usługami opiekuńczymi, które także nie są typowo adresowane dla chorych z demencją, ale do różnych grup chorych czy samotnych.

Instytucje nie wyróżniają osób z demencją jako odrębnej grupy podopiecznych, a więc nie projektują dla nich adekwatnych form wsparcia, co przekłada się bezpośrednio na stan zdrowia tych osób i ich ogólną kondycję.

Problem tkwi w tym, że, aby pomagać chorym z demencją trzeba mieć wiedzę jak to robić, a edukacja na ten temat w Polsce jest za mała. Często powtarzam, że Plan Alzheimerowski przede wszystkim usystematyzowałby tę pomoc i zaadresował do konkretnej grupy chorych. Może się wydawać, że to jest zmiana na papierze, ułatwiająca klasyfikację chorobową. Ale ona znacznie ułatwiłaby choćby przygotowanie dokumentacji, wytycznych dla instytucji, także planów leczenia i opieki. Wsparcie państwa oczywiście jest, ale system nie jest spójny.

A jak wygląda wsparcie dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera, którzy nierzadko muszą podporządkować swoje życie opiece nad bliską osobą? Opiekunowie często nie chcą zostawić chorej osoby w potrzebie, czasem pewnie w obawie, że instytucje nie udzielą jej jakościowej pomocy.

Brakuje systemowego wsparcia dla opiekunów. Co ciekawe, oryginalne i funkcjonalne rozwiązania udaje się czasem wdrażać na poziomie lokalnym. Czasami samorządy same wychodzą z pomysłami, aby dać wsparcie opiekunom i chorym. W Lublinie możliwe jest udzielenie wsparcia wytchnieniowego dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera w formie kilkutygodniowych całodobowych pobytów dla chorych. Bardzo dużym zainteresowaniem cieszy się także bon opiekuńczy w Szczecinie, który wspiera finansowo opiekuna pod warunkiem, że chory jest w domu. Pamiętajmy, że wsparcie całodobowe powinno być oferowanemu choremu dopiero wtedy, gdy wyczerpią się wszystkie inne możliwości pomocy takiej rodzinie.

Pomówmy o konkretach, to jest uprawnieniach do wsparcia, deficytach pomocy. Na jaką pomoc może liczyć np. samotny senior, u którego diagnozuje się Alzheimera? Na co może liczyć opiekun osoby z demencją, który chce jak najdłużej opiekować się chorym w środowisku domowym?

Zacznę od tego, że w Polsce Alzheimer jest nadal chorobą wstydliwą i często nawet sąsiedzi czy dalsza rodzina chorego o niej nie wie. Ukrywanie choroby to błąd bo ludzie, którzy o niej wiedzą zupełnie inaczej pomagają choremu. To tak jak z traktowaniem osoby błąkającej się po ulicy, robiącej wrażenie zagubionej. Możemy jej przypisywać negatywne cechy, domniemać otumanienie substancjami czy nawet bać się jej. Ale jak wiemy, że to osoba z demencją, to jesteśmy w stanie reagować na jej potrzeby, wspierać proces terapeutyczny. No i tu dochodzimy do poważnego problemu dotykającego wiele osób. Samotność. Brak relacji, brak szansy na opiekę ze strony bliskich.

Jeżeli mówimy o samotnym chorym, to sytuacja jest naprawdę trudna, bo już osoba funkcjonująca na pograniczu otępienia w stopniu lekkim i umiarkowanym wymaga pomocy ze strony innych osób, chociażby nadzoru nad lekami, pomocy w zakupach czy płaceniu rachunków. Znam wiele osób żyjących z demencją, które mając wcześnie postawioną diagnozę jeszcze długo mieszkają same, ale mają osoby które im pomagają w codziennych, rutynowych, ale coraz bardziej problematycznych czynnościach.  Najczęściej są to dzieci, ale zdarza się także, że są sąsiedzi, znajomi lub osoby świadczące usługi opiekuńcze z MOPR-ów czy GOPS-ów. Jednak, aby ośrodek pomocy społecznej mógł zakwalifikować taką osobę do udzielenie jej pomocy, to ktoś najpierw musi zgłosić ją do odpowiedniego pracownika socjalnego. Mało tego, taka osoba musi wyrazić na to zgodę formalnie, a przecież często nasi chorzy zaprzeczają chorobie.

Ostatecznie osoba, której potrzeby są zdefiniowane może trafić do placówki dziennego pobytu albo do placówki całodobowej lub uzyskać wsparcie w domu, dopasowane do jej potrzeb – czasem w większym, a czasem w większym wymiarze godzin. Niestety w Polsce nie szkolimy dobrze pracowników socjalnych i często, gdy opiekunka słyszy, że ma pomagać osobie z Alzheimerem, to się nie zgadza, bo nie wie co ją czeka. Jej przeszkolenie rzadko obejmuje wsparcie  typowo dla chorych z demencją.

Przydałoby się lepsze szkolenie kadr w kierunku demencji. Ale mam wrażenie, że także jakaś forma doradztwa dla chorych i ich bliskich, tak by przeprowadzić ich przez pierwszy okres, często okres szoku i niezgody, wypełniony emocjami, w których jednak trzeba przygotować swoją przyszłość, podjąć konkretne kroki by zapewnić sobie wsparcie w funkcjonowaniu.

Moim zdaniem najlepiej sprawdziłby się tzw. koordynator ds. demencji, czyli osoba do której mógłby odesłać lekarz po postawieniu diagnozy. To on udzielałby informacji na temat dostępnych form pomocowych oraz kierował opiekunów do odpowiednich organizacji pozarządowych, bo to także nie jest oczywiste dla opiekunów.

Nasz kraj nie ma Planu Alzheimerowskiego? Czy ktoś w ogóle pracuje nad jego uchwaleniem i wdrożeniem?

W 2011 r.  Parlament Europejski podjął rezolucję w sprawie europejskiej inicjatywy dotyczącej choroby Alzheimera i pozostałych demencji, w której wskazano 29 przesłanek merytorycznych (dane statystyczne, ekonomiczne, epidemiologiczne; wnioski i oceny z raportów czy ekspertyz) uzasadniających podjęcie przez Radę Europy, Komisję Europejską oraz kraje członkowskie szczególnej aktywności w celu przezwyciężenia problemów związanych z chorobą Alzheimera oraz innymi chorobami otępiennymi i ich konsekwencjami. Parlament Europejski opisał postulowaną aktywność w 65 odrębnych punktach.

Wśród zgłoszonych postulatów było, między innymi wezwanie krajów członkowskich do opracowania szczegółowych krajowych planów i strategii w celu zajęcia się społecznymi i zdrowotnymi skutkami demencji oraz świadczenia usług i udzielania wsparcia osobom cierpiącym na demencję oraz ich rodzinom. To właśnie w 2011 r. w Polce zostały opracowane i złożone w Ministerstwie Zdrowia założenia  Polskiego Plan Alzheimerowskiego. W kolejnych latach WHO wydało dyrektywy pokazujące jak taki Plan powinien wyglądać i po 10 latach w 2021r. Alzheimer Polska na nowo opracował i złożył w Ministerstwie Zdrowia nową wersję Planu, zgodną z tymi wytycznymi. Biorąc pod uwagę doświadczenia innych państw, które przyjęły już takie Plany, punktem wyjścia powinno być powołanie grupy roboczej przy Ministrze Zdrowia, która zajęłaby się opracowaniem ostatecznej wersji dokumentu. W Polsce taka grupa nie powstała, liczymy, że może w tym roku powstanie, o czym świadczą zapewnienia podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia Marka Kosa. Jako przedstawicielka Alzheimer Polska mam już wstępne zaproszenie do tej grupy, aby reprezentować głos pacjentów, oczywiście jeśli ta grupa powstanie.

Rok 2024 jest szczególny, bowiem to w Polsce, w Krakowie w dniach 24-26 kwietnia 2024r. odbędzie się Światowa Konferencja Alzheimerowska Alzheimer Disease International, która ma gościć około 800 osób z całego świata. Swoją obecność na tej konferencji potwierdziły już królowa Zofia z Hiszpani i Księżna Muna Al Hussein z Jordanii. Polskie Ministerstwo Zdrowia objęło tę konferencję honorowym patronatem. Mam nadzieję, że to symboliczne wydarzenie będzie dobrym pretekstem do ustanowienia Planu. On może bardzo dużo uporządkować i na pewno przyczyni się do podniesienia statusu spraw osób z chorobą Alzheimera w ramach systemu ochrony zdrowia i wsparcia społecznego.

Czy można mówić o jakiegoś rodzaju profilaktyce chorób otępiennych? Co można zrobić by ograniczyć ryzyko lub opóźnić ich wystąpienie?

Tak, możemy mówić o profilaktyce chorób otępiennych, ale nie w sensie całkowitego braku możliwości wystąpienia takiej choroby, a raczej zadbania o ogólny stan zdrowia, co z jednej strony obniża ryzyko wystąpienia choroby, a z drugiej opóźnia wystąpienie objawów i poprawia rokowania przebiegu choroby. A mowa tu o takiej samej profilaktyce jak w chorobach serca i układu krążenia: dieta, ruch, brak używek, kontakty społeczne. Dodatkowym elementem jest tzw. gimnastyka umysłu. Z jednej strony chodzi o stawianie sobie pewnych intelektualnych wyzwań i reżimu, w którym jesteśmy otwarci na wysiłek umysłowy, poznawczy. Z drugiej strony chodzi też o typowe ćwiczenia umysły, czyli różnego rodzaju krzyżówki, łamigłówki, gry, zabawy słowne i matematyczne, które wpływają na lepszą pracę mózgu, który jak ma zagwozdkę, to stara się jej sprostać. Drugim ważnym elementem, który można zaliczyć do działań profilaktycznych to wczesne rozpoznanie chorób mózgu, w tym demencji. Obecnie to organizacje pozarządowe przeprowadzają akcje „Zbadaj swoją pamięć”, a powinno być to działanie wynikające z polityki krajowej, np. z Polskiego Planu Alzheimerowskiego. Im wcześniej rozpoznamy chorobę otępienną, tym szybciej zostanie wdrożone leczenia i oddziaływania pozafarmakologiczne, tym pacjent dłużej pozostanie na danym etapie chorobowym, później przejdzie do następnego, który oznacza oczywiście pogorszenie stanu zdrowia.

Jak wyglądała w ostatnich latach postawa Ministerstwa Zdrowia i innych kluczowych interesariuszy wobec Waszych postulatów?

Po złożeniu w 2011 roku pierwszej wersji Polskiego Planu Alzheimerowskiego, Ministerstwo zauważało problem i nasze postulaty. Jednak z uwagi na złożoność problemu, dużą liczbę osób chorujących oraz konieczność współpracy kilku resortów Plan Alzheimerowski nie powstał do tej pory. Nie ma Planu, nie ma narzędzi jego realizacji. Nie pomógł opublikowany w 2016 roku raport NIK w tej sprawie, który rekomendował natychmiastowe podjęcie działań w tym obszarze. To co udało się wywalczyć, to na pewno dobra współpraca Alzheimer Polska z Ministrem Adamem Niedzielskim, która zaowocowała opracowaniem pilotażowego programu wczesnego wykrywania zaburzeń pamięci, który jest w tej chwili w ostatnich konsultacjach i czekamy na jego wdrożenie.

Dziękuję za rozmowę.